27.000 mensen kregen in 2017 de ziekte van Lyme in Nederland

artikelHet Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) heeft het afgelopen jaar 27.000 nieuwe gevallen van de ziekte van Lyme geteld. Wij vroegen ons af: waarom is er nog geen vaccin tegen deze nare ziekte? We zochten het vorig jaar uit.

Een 39-jarige icter loopt met zijn hond over straat als hij plots bewusteloos neervalt. Een van de buren ziet het gebeuren en belt meteen een ambulance. Zijn hartslag is gevaarlijk laag en in het ziekenhuis wordt een hartspierontsteking als gevolg van de ziekte van Lyme vastgesteld. Een aantal weken ervoor had hij bij het wandelen met de hond een tekenbeet opgelopen.

Lisa en Verona zijn bang dat Lyme het nieuwe aids gaat worden en dat mensen straks niet meer weten wat ze moeten doen. Er komen steeds meer teken en ook steeds meer besmette teken. Lisa: Er gaat niets veranderen als we als maatschappij en medici de ogen blijven sluiten. Veel patiënten zoeken nu al hun heil in het buitenland, omdat ze in Nederland niet gehoord worden. Mensen denken vaak dat je direct een rode ring krijgt op de plek waar je gebeten bent, maar dat is niet altijd zo. Daarbij zijn de richtlijnen van de Centraal Begeleidingsorgaan (CBO) voor de ziekte van Lyme volgens hen niet afdoende. Mensen krijgen lang niet altijd antibiotica voorgeschreven door een huisarts of soms te laat. Daarbij is de duur van een antibioticakuur vaak te kort. Als de patiënt na die tijd nog klachten heeft, praat de medici liever over restklachten terwijl dit gewoonweg chronisch Lyme is. Volgens de richtlijnen is een antibioticakuur, afhankelijk van de fase van ziek zijn, van tien dagen tot een maand voldoende, maar hier gaan veel huisartsen de fout mee in. Mensen worden te kort behandeld met antibiotica, waardoor ze met veel klachten blijven rondlopen, die vervolgens erger worden. We moeten iets aan die klachten doen, want deze groep gaat alleen maar groter worden.

De vader van deze man, emeritus hoogleraar aan de Universiteit van Pennsylvania en gespecialiseerd in vaccins, Stanley Plotkin, schrijft er in 2011 een artikel over. Hij pleit voor een vaccin tegen lyme. Zes jaar later is er nog steeds geen vaccin tegen de ziekte, terwijl er ook dit voorjaar alleen in Nederland al honderdduizenden mensen tekenbeten zullen oplopen en daarmee het risico lopen op Lyme. Het curieuze is: zon vaccin was er wel. In de Verenigde Staten kwam in 1998 een vaccin op de markt dat een eiwit bevatte van de Borreliabacterie die lymeziekte veroorzaakt. Na vaccinatie gaat het lichaam antistoffen aanmaken. Als een teek dan op het lichaam hecht en het bloed met de antistoffen opzuigt, gaat de Borreliabacterie al dood in de teek, nog voor hij het lichaam bereikt. Uit onderzoek bleek dat na twee jaar en drie vaccinaties ongeveer 80 procent van de lymegevallen werd voorkomen. Toch werd het vaccin na vier jaar van de markt gehaald.

Het is een kwalijke zaak volgens Lisa en Verona dat er nog zo weinig erkenning is voor een ziekte die zoveel mensen raakt. De ontwikkelingen gaan te langzaam en de zorg is vaak nog schrikbarend slecht, aldus het tweetal. Voor veel ziektes is er voldoende aandacht en geld, maar voor Lyme is dat niet het geval. Vandaar dat ze op 17 mei 2016 samen het platform Lyme dat blijft plakken zijn gestart. Lisa: De naam van het platform zegt genoeg: lyme laat je niet los. Het discrimineert ook niet, want het kan iedereen raken. Met het platform willen ze niet alleen meer bewustwording creëren, maar willen ze de ziekte ook een gezicht geven. Verona: Vooral de erkenning is ontzettend belangrijk. Dat ontbreekt nu, zowel medisch als sociaal. Het is een complexe ziekte. Je kan het onder andere ziektes wegschuiven, waardoor mensen van het kastje naar de muur worden gestuurd. Sommige lymepatiënten eindigen uiteindelijk op een psychische afdeling. Lisa: Lyme kan je aan de grond brengen en kapot maken. Lyme kan zeggen: houd er maar mee op, maak er maar een einde aan. Veel lymepatiënten lopen met zelfmoordgedachtes rond. Dat is schrikbarend. Dat komt, omdat ze geen erkenning krijgen. Daarbij is een tekort aan bejegening naar de patiënten.

Vijf vragen over een tekenbeet

Huisartsen waren niet genoeg voorgelicht over het vaccin, waardoor zij hun patiënten het vaccin niet vaak aanraadden

Verona heeft de ziekte van Lyme opgelopen door een beet van een daas, iets waarvan veel mensen niet weten dat dit mogelijk is. In 2015 werd ze ontzettend ziek en lag ze met morfine op de bank. Ik moet overal over nadenken en alles wat ik doe afwegen. Als ik in de avond naar een feestje wil, kan ik in de middag niet de stad in. Verona zal nooit een fulltime baan kunnen krijgen, maar ze hoopt op haar eigen manier iets te kunnen gaan doen, bij voorkeur in de zorg. Kan je kinderen krijgen als je Lyme hebt? Het is overdraagbaar, maar dit wordt niet erkend. Hier is veel meer onderzoek voor nodig. Er zijn verhalen dat de moeder het heeft overgedragen aan haar kinderen. Er is zelfs een schrijnend verhaal van een heel gezin dat de ziekte van Lyme heeft. Ik heb een grote kinderwens, dus ik hoop dat ik straks een gezond kind kan krijgen.

Zo voorkom je een tekenbeet

Wat ging er mis? Plotkin, die hier onderzoek naar deed, vertelt in een Skype-interview: Huisartsen waren niet genoeg voorgelicht over het vaccin, waardoor zij hun patiënten het vaccin niet vaak aanraadden. Daarnaast gaf Centers for Disease Control and Prevention (Amerikaanse gezondheidsorganisatie, red.) een nogal lauwwarme aanbeveling. Sommige mensen waren ervan overtuigd dat het vaccin bijwerkingen opleverde die leken op de symptomen van lyme zelf: last van gewrichten en vermoeidheid. De toezichthouder US Food and Drug Administration vond geen bijwerkingen die significant vaker voorkwamen bij gevaccineerde personen dan bij niet-gevaccineerde personen. Toch werd er door advocaten een rechtszaak aangespannen, namens een aantal mensen die beweerden negatieve bijwerkingen te hebben door vaccinatie. De verkoop kelderde en de producent haalde het vaccin van de markt. Plotkin noemt het verdwijnen van het vaccin een groot fiasco voor de gezondheidszorg in Amerika. De zoon van Plotkin had een zeer ernstig gevolg van lymeziekte: hartspierontsteking. Volgens het Rijksinstituut voor Volkgezondheid en Milieu (RIVM) komen hartritmestoornissen door Lyme in Nederland voor bij ongeveer tien mensen per jaar. Lyme kan allerlei klachten veroorzaken, onder andere aan het zenuwstelsel en ontstekingen van gewrichten.

Hoe herkennen we een tekenbeet? Lisa: Na een besmetting kan er een huidinfectie ontstaan. Dit kan een ring zijn die om de tekenbeet verschijnt. De huiduitslag breidt zich in de loop van dagen tot weken uit tot een vijf tot veertig centimeter in diameter ronde of ovale ring. Maar dit is echter niet altijd het geval. Er kan ook een rode tot paars-blauwachtige plek verschijnen op de plek van de tekenbeet. Zoals bij Verona het geval was, hoeft het niet altijd van een tekenbeet te komen. Het kunnen ook andere insecten zijn, zoals bijvoorbeeld een daas, die de bacterie overbrengen. Soms is er geen plek, of komt er pas later een plek, maar heb je wel klachten. Trek dan aan de bel. Tenslotte is het verstandig om fotos met je mobiel te maken als de plek groter wordt. Laat je niet zomaar afschepen door je huisarts.

Controleer dus jezelf nadat je in een groen gebied bent geweest zorgvuldig op tekenbeten

Zowel Verona als Lisa hebben de ziekte van Lyme. Lisa heeft in de zomer van 2004 de ziekte via een tekenbeet opgelopen. Dit heeft grote gevolgen gehad voor haar gezondheid en dagelijkse leven. Je ziet niets aan mij en dat is ook meteen het verraderlijke aan deze ziekte. Een gebroken been zie je, maar de ziekte van Lyme is vaak onzichtbaar, terwijl je wel ziek bent. Lisa slikt veel medicijnen en gebruikt spierverslappers om de dag door te komen. Als de ziekte een dag later was ontdekt, had ik het niet overleefd. Maar ik ben er nog steeds en ik heb ermee te dealen. Ik heb een ontzettend sterke geest en Lyme gaat mij er niet onder krijgen. Ik ben van plan om 95 jaar te worden.

Het is lastig om je te beschermen tegen tekenbeten en de ziekte van Lyme. Kees van den Wijngaard, epidemioloog van het RIVM: Op dit moment is de beste bescherming het voorkomen van een tekenbeet en het snel verwijderen van tekenbeten die toch worden opgelopen. Controleer dus jezelf nadat je in een groen gebied bent geweest zorgvuldig op tekenbeten. Het Amerikaanse vaccin is destijds niet in Nederland uitgebracht. Volgens internist-infectioloog Joppe Hovius van het AMC was een van de voornaamste reden daarvoor dat de teken in Europa andere soorten van de Borreliabacterie hebben dan die in Amerika. Honden kunnen overigens wel worden ingeënt tegen lyme. Hovius: Mogelijk vinden we het als maatschappij minder bezwaarlijk als een hond bijwerkingen heeft. Dat er nog geen nieuw vaccin is, schrijven zowel Hovius als Plotkin onder andere toe aan de vrees bij farmaceuten voor een nieuwe financiële strop. Toch heeft Hovius de hoop op een vaccin niet opgegeven. Zijn lab hanteert een nieuwe strategie: richt je pijlen niet op de bacterie, maar op de hele teek. Teken kunnen veel meer ziekten overbrengen dan alleen lyme. Met een vaccin tegen teken zouden we die allemaal tegelijk kunnen aanpakken.

We zitten nog in de ontdekkingsfase. Als je nu het lab binnenloopt, zie je ons teken ontleden en proeven doen

Lisa en Verona hopen dat de ziekte van Lyme vanuit de politiek als een erkende ziekte wordt gezien. Het is die erkenning die volgens hen het hardst nodig is. Lisa: Zo lang er geen erkenning is, kunnen we als maatschappij en de medici onze ogen blijven sluiten.

Het is niet eenvoudig om geschikte eiwitten te vinden om een vaccin van te maken. Hovius: We zitten nog in de ontdekkingsfase. Als je nu het lab binnenloopt, zie je ons teken ontleden en proeven doen op zoek naar kandidaten om het vaccin mee te maken, bijvoorbeeld eiwitten uit tekenspeeksel. Het idee is dat door het vaccin de mens immuun wordt voor teken, iets wat ook bij sommige dieren al voorkomt. Hovius: Dat kan betekenen dat de teek niet goed kan voeden en daarom sterft of loslaat, of dat de ziekteverwekkers uit de teek direct bij binnenkomst door afweercellen onschadelijk worden gemaakt. Als er een kandidaat-eiwit is gevonden, is er nog een lange weg te gaan voordat een vaccin op de markt kan komen. Voor het testen met proefpersonen zijn grote groepen mensen nodig, omdat de ziekte relatief weinig voorkomt. Hovius: En dan is er nog de vraag: wie ga je inenten? De hele bevolking of alleen risicogroepen zoals kinderen en mensen die veel in het bos lopen.

Plotkin ziet wel wat in het algemene tekenvaccin, maar hij vindt dat er eerst een vaccin tegen lyme op de markt moet komen. Het idiote is dat er een werkend vaccin was, het moet alleen opnieuw worden uitgebracht. Het idee voor een algemeen antitekenvaccin is prachtig en veelbelovend, maar lang niet alle goede ideeën leiden uiteindelijk tot een vaccin. Laten we nu op korte termijn eerst een vaccin tegen lyme op de markt brengen. Er zijn in Europa wel farmaceuten bezig met een vaccin dat gebruikt zou kunnen worden zowel in Europa als in Amerika, ik hoop dat zij ermee opschieten. Met de zoon van Plotkin gaat het weer goed. Hij lijkt geheel genezen, maar het belang van een vaccin blijft groot.

Meer slachtoffers van ziekte van Lyme

Nadine Lemstra had al jaren lyme. Toen werd ze, ondanks de pil, zwanger. Waar ze de tekenbeet opliep, weet Nadine Lemstra (30) niet. Maar de gevolgen waren groot. Ik heb geen teek gezien. In die tijd reed ik veel paard, dus misschien heb ik daarbij een teek opgelopen. Ik kreeg een rode kring op mijn bovenbeen, was vermoeid en had spierpijn. Over lyme was elf jaar geleden nog minder bekend en omdat ik vanzelf weer leek op te knappen, heb ik geen antibiotica gekregen. Als ik toen antibiotica had genomen, was er nu waarschijnlijk niets aan de hand.

Toen ik een jaar geleden zwanger raakte, verergerden mijn klachten. Daarvoor speelden de klachten wel af en toe op, voornamelijk in perioden van stress. De hormonen van de zwangerschap zorgden ervoor dat de ziekte die daarvoor slapend was, nu tot uiting kwam. Waarschijnlijk is lyme de reden dat ik ondanks de pil zwanger raakte. Ook dat het een miskraam werd, komt waarschijnlijk door lyme. Ik werd heel ziek, op een gegeven moment kon ik alleen nog van mijn bed naar de bank en weer terug. Ik had veel last van spier- en gewrichtspijn en ook van migraine, waardoor ik eigenlijk alleen in een donkere kamer kon liggen. Een kennis met acute lyme wees me erop dat mijn symptomen veel overeenkomsten hadden met lyme. Toen ben ik op internet gaan zoeken en vond ik dat veel van mijn klachten inderdaad verklaard zouden kunnen worden door de ziekte. De internist zei dat lyme niet zo lang na een tekenbeet pas kon ontstaan. Toch ben ik me erin gaan verdiepen. Uiteindelijk heb ik alternatieve behandeling gevonden via een lymespecialist die samenwerkt met artsen in Duitsland. Daar zijn ze verder met de behandeling van de ziekte en durven ze langer antibiotica te geven. Inmiddels slik ik al zeven maanden antibiotica. Die slaan gelukkig nog aan. Het kost wel veel geld omdat de consulten en antibiotica niet worden vergoed. Het zal dus niet voor iedereen mogelijk zijn deze behandeling te krijgen.

Inmiddels slik ik al zeven maanden antibiotica. Die slaan gelukkig nog aan

De antibiotica zorgen ervoor dat het wel beter gaat en ik werk weer op therapeutische basis. Het is lastig om mijn baan op de revalidatieafdeling van een verpleeghuis weer op te pakken. Omdat ik daarbij snel over mijn grenzen heenga, verergeren de klachten weer. Ik kan nog lang niet wat ik vroeger kon. Of ik ooit nog kinderen zal krijgen, weet ik niet. De prioriteit ligt nu bij mijn eigen gezondheid. Bovendien kun je als moeder de ziekte overdragen op je kind. De lymebacterie raak ik nooit meer helemaal kwijt, maar ik hoop dat ik de ziekte weer onder controle krijg zodat het leefbaar is, zoals de tien jaar hiervoor. 

Hoe krijg je Lyme?Lymeziekte kan worden veroorzaakt door een tekenbeet, als de teek de Borreliabacterie met zich meedraagt. Niet iedereen die door een besmette teek gebeten wordt, wordt ook ziek.Hoe vaak komt het voor?De kans op een tekenbeet is het grootst in groen gebied, maar ook in stedelijk gebied leven teken, in parken of in de achtertuin. Jaarlijks worden 1,3 miljoen tekenbeten opgelopen in Nederland, vooral in juni en juli. Daarvan ontwikkelen 25 duizend mensen lymeziekte, van wie er 1.000 tot 2.500 na behandeling klachten houden. Het Rijksinstituut voor Volkgezondheid en Milieu (RIVM) maakte deze week bekend dat de totale kosten van de ziekte jaarlijks 19,3 miljoen euro zijn.Hoe bescherm ik me tegen een beet?Op tekenradar.nl kunt u zien waar teken actief zijn. Neem extra maatregelen zoals lange kleding en insmeren met een tekenwerend middel zoals DEET. Na wandelingen in de natuur is het belangrijk uzelf op teken te controleren.Wat als ik toch een tekenbeet heb?Verwijder de teek meteen. Hiervoor bestaan hulpmiddelen. Zo kunt u op de website van de lymevereniging een tekenverwijderaar voor in uw portemonnee bestellen. Noteer de datum van de tekenbeet en let op of u een rode kring of vlek krijgt om de plek waar de teek gezeten heeft of last krijgt van gezondheidsklachten zoals gewrichtspijn. Raadpleeg dan uw huisarts. Op tekenradar.nl kunt u tekenbeten en de ziekte van Lyme melden, en zo meedoen aan onderzoek.

De zomer komt eraan. Dat betekent korte broeken, strand, zon en… tekenbeten. Maandag begint de Week van de Teek waarin samenwerkende instanties ons wijzen op het gevaar van een beet van het kleine spinnetje: de ziekte van Lyme.

De ziekte van Lyme is een infectieziekte. Lyme is vernoemd naar een klein stadje in de Verenigde Staten: Old Lyme. Daar werd het in de jaren 70 (her)ontdekt en onderzocht. De ziekte van Lyme is een multisysteemziekte. Dat betekent dat het vrijwel alle organen in het lichaam kan aandoen en bij iedereen anders kan verlopen.

De ziekte van Lyme is maar op één manier op te lopen: door een beet van een besmette teek. Ruim een miljoen Nederlanders worden elk jaar gebeten door een teek. De kans op de ziekte van Lyme na een tekenbeet wordt volgens het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu geschat op twee procent.

Een teek wordt besmet tijdens het bloed zuigen bij kleine dieren of vogels die de bacterie Borrelia burgdorferi bij zich dragen. De teek kan deze bacterie overdragen op mensen. Ongeveer één op de vijf teken draagt de bacterie bij zich. Er bestaan meerdere varianten, die allemaal andere ziekteverschijnselen veroorzaken.

De ziekte kan beginnen met een rode vlek of kring rondom de beet. Drie maanden na de beet kun je nog een rode plek krijgen. Sommige mensen krijgen koorts of spier- en gewrichtspijn in de eerste weken na een beet.

Het is dan verstandig naar de huisarts te gaan die een antibioticakuur zal voorschrijven. Bij sommige mensen ontstaat geen rode kring of vlek en reageert het lichaam ook niet met koorts. De bacterie kan in enkele gevallen toch in de bloedbaan terecht komen en voor langere tijd klachten veroorzaken.

Teken leven in bossen, gras en heide, maar ook in parken, tuinen, duinen en weilanden. Op www.tekenradar.nl is te zien waar in Nederland veel teken zijn. De beestjes zijn erg sterk en kunnen lang overleven. Een tekenbeet voorkomen kan niet met huis-tuin-en-keuken middelen. Om veilig naar buiten te kunnen is grover geschut nodig:

Verwijder de teek zo snel mogelijk. Pak de teek zo dicht mogelijk bij de huid beet, bij voorkeur met een puntige pincet of speciaal tekenpincet. Trek het beestje er langzaam uit. Als er een stukje van de monddelen van de teek in de huid achterblijft is dat ongevaarlijk, dat komt er vanzelf weer uit.

Ontsmet de wond met jodium of een middel met 70% alcohol. Het is belangrijk om de wond nog minstens drie maanden in de gaten te houden. Noteer dus de datum waarop je bent gebeten en ga naar de huisarts als je klachten hebt.

Deze pagina thuis aan de muur als poster op A3-formaat? Bestellen kan via de webshop In Beeld&Co.


Amstelveen at Twitter: